Это платное пресс-релиз. Свяжитесь напрямую с распространителем пресс-релизов по любым вопросам.

AOP Health о редких заболеваниях: информация. сотрудничество. инновации.

Business Wire

Пн, 23 февраля 2026 г., 18:00 по Гринвичу+9 3 мин чтения

Редкие заболевания: ключ к сотрудничеству. изображение: AdobeStock_1308212316

Почему устранение информационных пробелов важно для пациентов, системы здравоохранения и инноваций.

ВЕНА, 23 февраля 2026–(BUSINESS WIRE)–От 27 до 36 миллионов1 человек в Европе живут с редким заболеванием, однако только около шести процентов из них имеют доступ к одобренному лечению2. Прогресс в диагностике и лечении часто замедляется из-за информационных пробелов, включая отсутствие ясной, надежной и удобной для пациента информации, необходимой для принятия обоснованных решений. Опираясь на 30-летний опыт исследований и разработки терапий для редких заболеваний, AOP Health подчеркивает важность сотрудничества в медицинском сообществе. В День редких заболеваний 2026 года компания присоединяется к медицинским специалистам, исследователям и представителям пациентов, подчеркивая необходимость более тесного взаимодействия для генерации, обмена и лучшего использования скудных данных для улучшения ухода за людьми с редкими заболеваниями.

“Работая в области редких заболеваний с 1996 года, мы убедились, что инновации никогда не бывают результатом одиночных усилий,” подчеркнула Мелисса Феллнер, вице-президент по глобальным терапевтическим направлениям в AOP Health. “Это требует постоянных инвестиций в данные, открытого сотрудничества и информации, которая достигает пациентов в удобной для использования форме.”

В соответствии с этим подходом, AOP Health проводит пять клинических исследований в области редких заболеваний. Компания сотрудничает с исследователями из многих известных международных университетов, а также с 58 организациями пациентов, большинство из которых сосредоточены на редких заболеваниях. Эти партнерства направлены на использование синергии и укрепление базы доказательств.

Ключ к сотрудничеству

Проф. д-р мед. Хайфа Катрин Аль-Али, профессор внутренней медицины в Университетской больнице Галле (Галле-саале) и директор Центра рака Крукенберга Галле, разделяет взгляды AOP Health. “Без информированных пациентов трудно создавать доказательства, которые действительно отражают ежедневную клиническую реальность,” сказала она. “Тесное сотрудничество и обмен мнениями на равных условиях особенно важны в области редких заболеваний.”

Таким образом, сотрудничество между врачами, пациентами и фармацевтической индустрией играет решающую роль в продвижении исследований.

Новые регламенты ЕС требуют информированных пациентов

Кроме того, участие пациентов становится все более важным в процессах оценки и принятия решений в Европе. Новые рамки, такие как совместные клинические оценки (JCA), и структурированные подходы оценки, такие как PICO (определяющий популяции, сравниваемые группы и результаты, важные для пациентов), явно опираются на доказательства, отражающие реальные потребности и опыт. Поэтому надежные, релевантные для пациентов данные и информированные мнения пациентов становятся все более критическими.

Продолжение истории  

Тем не менее, значимое участие пациентов в этих процессах требует доступа к соответствующим знаниям и компетенциям. Ева Оттер, вице-президент PHA Europe, организации по защите прав пациентов, представляющей людей с легочной гипертензией по всему миру, подчеркивает: “Чтобы соответствовать требованиям Европы и эффективно участвовать в оценочных процессах, нам нужен доступ к надежной, основанной на доказательствах информации, представленной на языке, который мы понимаем. Информация для пациентов от экспертов — это не дополнительное, а необходимое условие для информированного участия и достоверных оценок.”

День редких заболеваний 2026: расширение доступа к информации, ориентированной на пациента

В честь Дня редких заболеваний 2026 года AOP Health выпускает новый эпизод своего немецкоязычного подкаста для поддержки пациентов в обработке их диагноза. Этот эпизод посвящен медицинской грамотности и отвечает на главный вопрос: как пациенты могут стать хорошо информированными и активно участвовать в своем уходе?

Ссылки

Посетите aop-health.com с 26.2 по 2.3.2026 для специального выпуска, посвященного Дню редких заболеваний, и послушайте подкаст «А теперь все по-другому? Жизнь после и с серьезным диагнозом» (“Everything’s Different Now? Life After and With a Serious Diagnosis”) здесь.

О AOP Health

AOP Health — это международная группа компаний с корнями в Австрии, где расположена штаб-квартира AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (“AOP Health”). С 1996 года группа занимается разработкой инновационных решений для удовлетворения неудовлетворенных медицинских потребностей, особенно в области редких заболеваний и интенсивной терапии. Группа зарекомендовала себя как пионер в области интегрированных терапевтических решений и работает по всему миру через дочерние компании, представительства и сильную сеть партнеров. С лозунгом “Потребности. Наука. Доверие.” группа AOP Health подчеркивает свою приверженность исследованиям и разработкам, а также важность налаживания отношений с врачами и организациями защиты прав пациентов, чтобы обеспечить отражение потребностей этих заинтересованных сторон во всех аспектах деятельности компании. (aop-health.com)

1 _

_2

Посмотреть исходную версию на businesswire.com:

Контакты

Дополнительные вопросы
Ди Исолд Фалли
Isolde.Fally@aop-health.com

Условия и политика конфиденциальности

Панель управления конфиденциальностью

Подробнее